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¿Quieres participar en el reto #SeBuscaEnzima para ayudarnos a visibilizar la Alfamanosidosis?
Solo tienes que pintarte la letra "alfa" en la palma de la mano, hacerte un selfie y subir tu foto a tus redes sociales. Nomina a dos amigos para que ellos también colaboren con esta buena causa.
ALFA MANOSIDOSIS
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La Alfa Manosidosis es una Enfermedad Rara que afecta a 1 de cada 500.000 recién nacidos vivos.
Esta enfermedad resulta de una deficiencia enzimática que provoca la acumulación de enzimas lisosomales. Esto genera un progresivo empeoramiento de la capacidad motora y mental.
El reto #SeBuscaEnzima
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¿Quieres participar en el reto #SeBuscaEnzima?
Solo tienes que pintarte la letra "alfa" en la palma de la mano, hacerte un selfie y subir tu foto a tus redes sociales. Nomina a dos amigos para que ellos también colaboren con esta buena causa. ¡Ayúdanos a visibilizar esta enfermedad!
NUESTROS VÍDEOS
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Adrián y Estela, los verdaderos héroes Adrián y Estela, dos hermanos de 27 y 23 años, respectivamente, que fueron diagnosticados de alfa manosidosis, son los protagonistas de estos conmovedores vídeos. Ellos te acercarán a la realidad de los pacientes que, como ellos, conviven con la alfa manosidosis.
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Las asociaciones de pacientes proporcionan, desde una perspectiva única, apoyo y ayuda a pacientes y familiares para contribuir a mejorar su calidad de vida.
MPS España es una Asociación sin ánimo de lucro creada en 2003 para ayudar a los pacientes y sus familias con enfermedades Lisosomales en general. Tiene como objetivos la organización de eventos para el conocimiento, el apoyo junto al servicio de información y asesoramiento a las familias y la promoción de Becas para la Investigación. Es fundamental para Mps España que se conozcan este tipo de enfermedades y además que se estudien para encontrar terapias para su mejora de calidad de vida de la que los padecen.
Para más información: www.mpsesp.org
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Un largo camino por recorrer: 👉Apenas el 5% tienen un tratamiento farmacológico 👉La I+D en estos medicamentos es m… https://t.co/OAbi5DnLZs
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Juntos por las enfermedades raras 💙 #diamundialenfermedadesraras #RareDiseaseDay https://t.co/FmgkCNZ27p
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Hoy, el compromiso de la industria farmacéutica con #EERR es una realidad consolidada que está dando sus frutos.… https://t.co/YSpYpn9JVm
Aprender sobre la enfermedad de la LHON es crucial hoy en día: concienciar sobre esta enfermedad puede ser una ayud… https://t.co/DePAEsEWn5
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¡Nos unimos a @FEDER_ONG por las personas con enfermedades raras! https://t.co/ud9ri46gCg
RT @ONT_esp: 2.700 #trasplantes renales realizados en 2020. Gracias a la generosidad de los donantes, muchas personas han mejorado radicalm…